I samarbeid med Kunnskapssenteret har en utredningsgruppe bestående av fagpersoner med ulik tilknytning til og erfaring med CFS/ME-pasienter i Norge, stått ansvarlig for gjennomgang og tolkning av det vitenskapelige grunnlaget for diagnostisering og behandling av pasientgruppen. Dette er munnet ut i en rapport som ble offentliggjort 9. juni i Oslo.

Du kan nå lese den ferdige rapporten her (krever Adobe Acrobat Reader).
M.E. Nettverkets innspill i forhold til rapporten er på side 113.

Det er første gang i Kunnskapssenterets historie at det har vært trukket inn brukerrepresentanter i deres prosjektarbeider. M.E. Nettverket i Norge og Norges M.E. Forening har vært representert med 2 personer hver i det arbeidet som har pågått det siste året. Brukerrepresentantenes oppgave har vært å komme med løpende innspill underveis, synspunkter på søkestrategi, formulering av pasienthistorier og beskrive eksisterende behandlingstilbud. Brukergruppen har gjort en stor og viktig oppgave og har på ulike måter påvirket utformingen av rapporten, men har ikke fått gjennomslag for alle sine synspunkter og er dessuten uenig i deler av innholdet. M.E. Nettverket i Norge har likevel valgt å bli stående som brukerrepresentant for vi mener det er svært viktig å ha med et vedlegg fra brukerne som følger rapporten. Brukergruppen har ikke ansvar for det faglige innholdet rapporten presenterer.

I samarbeidsprosessen arbeidet de to foreningene med formulering av et vedlegg som skulle legges ved rapporten. Da styret i Norges M.E. Forening i juni besluttet seg for å trekke seg ut av prosjektet, ble dette utkastet ikke ferdigstilt og en del av rapporten. Du kan lese disse synspunktene som ble drøftet før organisasjonene tok ulike beslutninger ved å gå inn på hjemmesiden til Norges M.E. Forening. Dokumentet er merket "Kommentarer til rapporten (kortversjon)". Her vil du og kunne lese mer om deres synspunkter på sykdommen og rapporten.

Da Norges M.E. Forening valgte å trekke seg ut av prosjektet, ble det for kort tid igjen til at M.E. Nettverket i Norge kunne bli ferdig med et eget vedlegg som kunne integreres i den endelige rapporten. Resultatet ble å utarbeide en del punkter som MENiN vil arbeide grundigere med og ferdigstille innen utgangen av august. Dette vedlegget vil i sin helhet legges ut som en del av rapporten på Kunnskapssenterets hjemmeside.