Interimsstyret for Myalgisk Encefalopati Nettverket i Norge (MENiN) ble dannet 5. april 1991 (den gang under navnet Hordaland M.E. Forening). Utgangspunktet var at initiativtakerne representerte en sykdom og en pasientgruppe som var viet meget liten oppmerksomhet og forståelse her i landet. Gjennom fellesskapet og styrken som en pasientorganisasjon gir, har organisasjonen kunnet gi viktige bidrag for å gjøre sykdommen bedre kjent enn tidligere, slik at det i dag er noe større innsikt i sykdommens symptomer og konsekvenser. Fortsatt gjenstår mye arbeid for å legge forholdene bedre til rette for dem som rammes av M.E..
FORMÅL:
MENiN vil gjennom forskjellige tiltak fremme pasientgruppens behov og interesser. Den tilbyr hjelp og støtte til dem som er berørt av M.E., arbeider for å gjøre sykdommen bedre kjent og akseptert og bidrar med faglig informasjon til lokale behandlere og fagpersoner i hjelpe-/støtteapparatet.
AKTIVITETER:
MENiN prioriterer først og fremst en virksomhet rettet direkte mot ME-pasienter og deres nærmeste. Dette omfatter bl.a. utarbeiding av forskjellig informasjonsmateriell (artikkelhefter, særtrykk, veilederhefte for skoleelever/studenter, medlemsbladet M.E.-Kanalen m.m.), kontaktpersoner, organisering av møtekvelder, kurs/seminarer, tilbud om mestringsgrupper for M.E.-pasienter, lokal-/fylkeslag der hvor det er interesse for etablering av dette m.m.. Hensikten med alle disse aktivitetene er å formidle forskjellig informasjon og kontakter, og ellers gi støtte og hjelp med daglige problemer.
Fortsatt er det mange leger og behandlere som har manglende kunnskaper om og innsikt i sykdommens art og utbredelse. MENiN fikk i 1993 trykket og utgitt et eget legehefte. I dag tilbys egne ”informasjonspakker” til leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre helsearbeidere.
Foreningen har som målsetting å ha en seriøs og medisinsk forsvarlig virksomhet, og har gjennom årene opparbeidet et nært samarbeid med flere behandlere og forskere som har fokusert på sykdommen her i Norge.
MENiN arbeider også for å påvirke sentrale helsemyndigheter. I 2005/2006 var organisasjonen representert i et brukerutvalg i forbindelse med et arbeid i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Dette arbeidet munnet ut i rapport nr. 9 – 2006 med tittelen: ”Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)” og hvor vår organisasjon utarbeidet et vedlegg med en del kritiske synspunkter på deler av utredningsgruppens framstilling og forståelse av sykdommen. Videre har MENiN gjennom årene fremmet flere skriftlige henvendelser til sentrale helsemyndigheter og også deltatt i møter med disse. I tillegg har enkeltmedlemmer gjennom sine bidrag av egenerfaring utgjort viktige framstøt i prosessen med å bedre situasjonen for M.E.-pasienter her i landet.
MEDLEMSMASSEN.
M.E. Nettverket i Norge har medlemmer fra hele landet. Selve grunnstammen i en hver organisasjon er medlemmene. Pasientforeninger for ME-berørte har noe svakere forutsetninger for å drive enn store organisasjoner for anerkjente sykdommer med svært mange medlemmer. I tillegg er alle pasienter med verv i MENiN rammet i ulik grad av en sykdom preget av betydelig nedsatt funksjon og redusert energinivå. For de pårørende som også engasjerer seg i arbeidet for M.E.-saken, vil deres innsats som oftest måtte stå i forhold hvor mye omsorgsansvar de har for den syke. Dette begrenser muligheten for iverksetting av mange oppgaver vi kunne tenke oss å sette ut i livet på vegne av ME-berørte i Norge, men vi prøver etter beste evne å utnytte tilgjengelige ressurser, både de menneskelige og de økonomiske. M.E. Nettverket i Norge setter pris på informasjon og tips om hvordan M.E.-berørte ønsker at organisasjonen skal ivareta deres interesser.
