MENiNs forum

Det er så utfordrende
- å stadig måtte forklare seg og havne i forsvar
- de fleste mener det nok godt, men forstår allikevel ikke
- jeg forstår det ikke helt selv en gang fordi det slår ut når som helst av alt og ingenting
- jeg har prøvd utallige ganger å forklare, levert ut skriv/ brosjyrer om ME - ja da, alle vet hva ME står for - "men det er jo
bare psykisk, alt ligger i hodet" sier de fleste før samtalen avsluttes
- gode venner har blitt mindre i antall og har plutselig svært lite tid til å møtes når jeg har gode dager
- ingen utenom mannen min vet hvordan jeg har det og ser ut/ er når jeg er på det verste
- tåler ingenting, lys, lyd, lukter, verker, brenner i muskler, bomull i hodet, irritabel, klarer ikke fokusere, ramler helt ut - melder meg
helt ut
- SVÆRT FÅ og INGEN utenom min mann, ser meg når jeg er så dårlig
- jeg har både skjult de dårlige dagene fordi jeg ikke vil vise meg slik, orker ikke, men også fordi jeg må skjerme meg og trekke meg
helt tilbake i et rolig, stille, mørkt rom - til mine trofaste nye bestevenner: ørepropper og øyenbindet
- venninnene mine har sluttet å spørre hvordan jeg har det, det er vel egentlig ingen vits i å forklare heller etter utallige mislykkede
forsøk
- på bedre eller gode dager/ tider prøver jeg å gjøre kjekke ting som gleder meg og også stille opp for andre, men da er det ofte gjennom mistroiske syn... klarer jeg dette, klarer jeg i hvertfall å jobbe...
- " selvsagt kan du klare å jobbe litt, i hvertfall 50 % må du klare" "- ikke sunt å gå hjemme..."
- Nei, hvem vil vel det? I hvertfall ikke jeg, jeg vil ha livet mitt tilbake - jobb, kolleger, inntekt, faglige utfoldelser - et NORMALT LIV, et liv jeg elsket før jeg ble rammet av ME
- det har vært en kamp med systemet - NAV
- det har vært en kamp å bli trodd av fastleger
- stigmatisering etter å ha prøvd å være åpen omkring da sykdom inntraff og sykemelding ble et faktum... og fram til i dag, mange år
etter
- det har vært en kamp å få den utredningen jeg hadde krav på
- det har vært en kamp i forhold til kroppen min - som kjører sitt eget løp og ofte ikke vil bære meg
- det har vært en kamp å måtte si opp jobb og studier, legge hobbyer på is, skrumpe inn det sosiale til det minimale
- det har vært en kamp om å prøve å holde motet oppe, tenke positivt og ikke minst, unngå en kjempedepresjon
- i tillegg kommer flere andre tilleggsplager muligens ME har dratt med seg


Jeg gir ikke opp, føler jeg klarer meg stort sett bra som ikke lar meg knekke av alt motbøren, kampene og evig forsvar... MEN det er så forbanna utfordrende, ikke bare når det gjelder kroppens symptomer, som også smitter over på humør og psyken, men også alt rundt meg, de nære rundt meg (selv om de mener godt), fastlege, oppfølging, støtteapparater, media omkring høyt sykefravær...

Jeg har lest i media mange ganger tidligere om hvordan det er å ramle ut av jobb og bli en del av NAV-systemet, fordi helsen svikter... de utfordringer og hvordan ting rundt bare forsvinner mer og mer med tiden... Jeg trodde aldri det kunne skje meg eller mine rundt.... men nå har jeg fått en realistisk oppvekker på akkurat dette, jeg sitter igjen med de samme erfaringer som så mange andre rundt meg har vært igjennom og er igjennom.

Det skal visst heller ikke gå knirkefritt, det ene etter det andre baller på seg av uflaks, uhell når det kommer til helsen... man må være den friskeste syke for å få den hjelp og de rettigheter en har krav på.

JA, jeg føler livssituasjonen min er utrolig utfordrende akkurat nå.

Jeg vil så gjerne bli frisk - frisk nok til å klare et normalt fungerende liv uten de store begrensninger. Slippe å leve i et konstant forsvar.

Å som jeg kjenner meg igjen! Derfor vil jeg gi deg en goood klem, og si at jeg skjønner deg så utrolig godt!! Klart du vil i jobb om du hadde vært i form tild et, men det er da en grunn til at du er hjemme!!! Huff, det er så dumt at folk kommer med sånne ting som at "klarer du det, klarer du jobben også..." Jeg, som du, tok jo ikke imot besøk da jeg var på det dårligste- så de kunne jo ikke se i hva slags forfatning jeg var i da. Men de skulle vel stole på hva ektefellen hadde å si om saken?? Jeg ble mata på det verste, og måtte løftes i seng mang en gang, og dette visste de jo.
Det er så synd at du opplever det slik, det er så nedbrytende! Hold deg selv og humøret oppe, en vakker dag er du mer på bena! Vet ikke om dette var til mye trøst, men...
Gode tanker til deg!

Bedre tider er i vente!