Jeg har skrevet ned tankene mine omkring og forståelse av alt oppstyrt rundt kunnskapssenterets rapport om ME, egentlig ment for MEforum, men jeg synes tankene mine også kan passe inn her. Jeg tror aldri alle vil være helt fornøyd med noen rapport, og hadde noen vært det hadde andre slaktet den.
Generelt vil jeg vel si rapporten var som ventet og en grei oppsummering av alt som skjer omkring ME her i verden.
Innledning
Dette er en av disse utrolige sommerkveldene her opp i skog og fjellbygda Trysil, hvor jeg er så heldig å bo et sted hvor det er minimalt med støy. Rett nok, fuglene kvitrer og ulvens hyl høres dann og vann, men ellers er det stille-. Når så solnedgangen er som i kveld der den litt før klokka 23 gjør himmelen rød bak Trysilfjellets topp, vel da kan jeg ikke tenke meg å bo et bedre sted enn her på Kjellbakk hvor vi bor nå. Friskt vann, rein luft og stillhet er herlig. Og siden vi har innlandsklima med store temperatursvingninger gjør det ikke så mye om dagens maksimum var over 30 grader litt før klokka 17, natta blir kald den. Vel, da vet jeg at jeg får sove så godt det går denne natta med.
Likevel har ikke denne dagen bare vært en vanlig varm sommerdag hvor skyene ikke har vært å se noe sted, langt der i fra. Ikke bare varmen har opptatt tankene mine i dag, men i høyeste grad også rapporten fra kunnskapssenteret som ble lagt fram i fredag (090606). Nå som den har sunket inn så synes jeg rapporten var god jeg, om enn det var visse utelatelser og visse spesifiseringer helt sikkert kunne vært bedre. Men ut i fra oppgavens ordlyd og sine egne spesifiseringer så er det ingen tvil i min sjel om at det var et godt stykke arbeid. Nå har jeg hatt invalidiserende og til dels sterkt invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom i 20 % av min livstid, og det er alt for lenge. Jeg tror det er ME jeg har, og diagnosen sier vel også noe slikt. Likevel, hvem av oss har ikke vært i tvil en eller annen gang på årsaken til elendet? Det har i alle tilfelle jeg.
Om depresjon som følge av ME.
For meg er det innlysende at en lidelse som ME medfører til dels kraftige og vedvarende depresjoner og psykiske lidelser. Så ærlige tror jeg vi skal være ovenfor hverandre. Det tærer på å hele tiden ikke vite hva det er som feiler en, og når det tar uendelig lang tid å stille en diagnose så tærer ventetiden på kreftene. Ikke bare de fysiske, men i like stor grad psyken, hva er det som feiler meg? Så tror jeg nok at ME i stor grad ligger i et, for skolemedisinen, en gråsone og et grenseområde. ME passer rett og slett ikke inn i de vedtatte rammer for forskjellige typer lidelser. Nå tror ikke jeg at ME normalt kommer av psykiske lidelser, snarere tvert i mot, men på grunn av den lange tiden det tar for å stille en diagnose, blir også psyken til den enkelte slitt. Så er det da også klart at om man angriper problemet ME fra den psykosomatiske siden så vil man finne spor av psykisk stress og lidelse hos den enkelte, men dette leder for meg bare tilbake til de klassiske diskurser i mellomalderens kirketeologi, i alle tilfelle her i vesten. Hadde Adam navle eller ikke, og hva kom først høna eller egget.
I seg selv helt uvesentlige diskusjoner, men sikkert interessante nok. Og ut i fra de føringer som gruppen selv satte er det naturlig at det vises til forskning som kan tyde på psykiske lidelser hos enkelte av oss, om ikke alle. Jeg tror nå for egen del at vi alle er mer eller mindre merkverdig skrudd sammen også på dette området. Som ortodoks troende har jeg stor tro på skriftemålet og samtalen som hjelp for mennesker, ikke nødvendigvis medikamenter. Og denne delen av diskusjonen som har foregått var grei nok for meg, rett og slett fordi den samlet sammen fakta kommet fram i vitenskaplige rapporter og presenterte funnene på en svært så grei måte. Igjen, jeg skulle gjerne sett at den nevnte ME som klassifisert nevrologisk sykdom et eller annet sted, men det senker ikke helhetsinntrykket om et godt stykke arbeid på relativt kort tid. Og så vidt jeg har klart å se er de fleste, om ikke alle, enige om dette. Problemet med en slik litteratur undersøkelse som dette er at det finnes litteratur som sier ME også kan være psykosomatisk.
Saklig kritikk bør være med
Når det gjelder ME – foreningens brudd med gruppa som sådan, skaper dette etter min mening flere problemer enn det løser. Ikke minst fordi det nå virker, i alle tilfelle utad, som om ME – foreningen vil ”eie” begrepet ME og bestemme hva ME er. Dette er selvsagt et stort problem og vil i de fleste tilfelle føre til en ytterligere stigmatisering av sykdommen, og vil kanskje medføre at mange ser med mistenksomme øyne på ME – foreningen. (jeg kommer tilbake til dette litt lenger ned.)
ME møte med hverdagen og sikkerhetsnettet.
Når det gjelder den konkrete kritikken som i Kunnskapssenterets rapport målbæres av MENiN er jeg enig i de punktene som kommer fram her, og i den kritikken som ME – foreningen og MENiN sammen har framført i sitt felles dokument. Ikke minst er trygde og kasteball problematikken et viktig poeng som burde vært framhevet bedre, særlig da siden de færreste av oss har ork til å gå i klinsj med påståelige leger, trygdekontor og Aetat som sådan. Kunnskapen eller rettere den manglende kunnskap generelt om ME er et tydelig problem for de som rammes av ME.
I Norge er vi stolte av det sikkerhetsnettet vi har bygget opp over år, men er det slik for oss som har ME? ME er, noe jeg har sagt før, heller ikke en homogen gruppe lidelse, men er svært individuell, noe jeg mener kom fram i første del av rapporten. Dette understrekes også av det faktum at ME stilles som et resultat av utelukkelse av andre lidelser – sykdommer. Herunder ligger jo også en undersøkelse av psyken hos den enkelte.
Rapportens innhold i forhold til oppgave.
Men alt i alt vil jeg si rapporten er god og grundig ut i fra de forutsetninger som lå til grunn for arbeidet. Den kommer inn på mange viktige problem, uten at den på noen måte kommer fram til et entydig svar på hva ME er. Men så er jo nettopp det siste ME pasientenes store problem, i alle tilfelle slik jeg har erfart og oppfattet det, mangelen på entydighet og målbare kliniske og biologiske resultater. Den kommer også inn på de manglende bevis for at medisinering virker, og mye annet jeg kjenner meg igjen i. Dette er også legenes dilemma: Hva kan de gjøre for oss?
Så må da håpet være at Kunnskapssenterets rapport sporer til mer forskning også i Norge på hva ME er. Hvorfor vi som er rammet er så totalt energitomme i forhold til vårt tidligere jeg, er vel i bunn og grunn vårt grunnleggende spørsmål. Og i så måte er det mitt håp at man kan komme tilbake til alle ankepunktene som ME foreningene hadde mot notatet – rapporten.
Et berettiget håp?
Om ønsket mitt er noe ut i fra den forholdsvis fyldige rapporten som er kommet så må det være at vi som ME pasienter lettere får forståelse for det unike ved vår sykdom – lidelse, nemlig at vi møtes med den respekt som vi har krav på. Videre at det blir lettere å komme gjennom det såkalte hjelpeapparatet nå, ikke en vedvarende kamp som mange opplever nå. En evig kasteball i systemet som sliter på den enkelte ME pasient og de nærmeste pårørende.
Kanskje også det burde bli lettere for familie, samboere å få lønn for den jobben de gjør og de enorme beløpet de sparer samfunnet for gjennom alt gratisarbeidet. Men ut fra hva jeg husker så nevnes dette i rapporten. Dog kan jeg forstå problemet i trygdeetaten og aetat når det ikke kan stilles en helt konkret og lett forståelig spesifikk diagnose.
Om å eie ME.
Jeg har tidligere skrevet noe om den vanskelige, for ikke å si umulige, oppgaven å gjøre ME homogen, og at slik ståa er i dag i alle tilfelle så er det vanskelig om ikke umulig å definere ME som en helt spesifikk lidelse. Til det er variasjonene i sykdommen for store mellom de individuelle sykdomstilfellene for store. På meg virker det derfor som om når ME – foreningen trekker seg helt fra rapporten i sluttfasen så er det som om de er furtne fordi rapporten ikke ble som de hadde ønsket. Pr. dato kan jeg dog ikke se at noen eier hele sannheten om ME, ei heller vi som sliter med denne sykdommen dag ut og dag inn.
Dermed er jeg redd for situasjonen som oppstår om noen vil eie sannheten om ME uten at det er noen vitenskapelige bevis for hva lidelsen ME er. Dermed er det som rapporten sier dårlig klarlagt hva som er den biologiske årsaken til ME, og det er her forskningen bør finne sted etter min mening. Foreningene bør ovenfor en slik forskning og ikke en oppsummering som vi her har komme med positive innspill om ME og hva ME er. Men så langt er det helt klart at verken ME – foreningen eller MENiN eier retten til ME. Så må jeg bare konstatere; ME er en lidelse – sykdom jeg ikke forstår selv om jeg nå har hatt lidelsen i alt for mange år, men ikke så mange år som andre jeg kjenner.
Hva så vil bli resultatet av Kunnskapssenterets rapport?
Her må det igjen bare bli ønsketenkning fra min side, men jeg ønsker og håper vi lettere skal få den hjelp vi retterlig har krav på. Jeg er nemlig sjokkert over den motstand mange av dere har møtt ved deres lokale og regionale trygdekontor da dere har kommet med ME – lidelsen i møte med sosionomer, terapeuter og andre behandlere. Ikke minst skremmende er det å se hvordan dere er blitt kasteballer i et system hvor få eller ingen vil ta ansvar. Jeg har vel et håp om NAV reformen skal gjøre det hele lettere, men vet ikke. Informasjonen jeg fikk på Selvstendig Liv messen på Norges Varemesse i Lillestrøm kan vel tyde på det, men hvem vet?
I alle tilfelle så har vi nå en rapport som også ovenfor trygdekontorene og behandlende myndigheter som sier en god del om hva ME er, og det fra høyeste hold, for å si det slik. Ikke minst tror jeg det kan være til hjelp for våre nærmeste i deres møte med hverdagen. Kanskje kan man lettere få omsorgslønn. Kanskje, kanskje kan det bli lettere å få tildelt BPA (Borgerstyrt Personlig Assistanse). Og er vi heldige vil kommunen vi bor i ta hensyn og lese rapporten når de skal behandle sakene og gi oss adekvat hjelp, tilpasset hver og en av oss. Og ikke minst, jeg håper staten nå virkelig vil bevilge penger til basisforskning omkring ME, en forskning som ikke er styrt av de store farmasøytiske selskapenes iver etter å tjene penger på oss og vår lidelse. Nå er det mye som tyder på at vi er langt flere i Norge med ME enn med HIV, burde ikke bevilgningene til forskningen gjenspeile nettopp dette?
Tanker gjennom lange varme dager etter 9. juni 2006.
Håper nattens hvile blir god.
Med vennlig hilsen
Fredrik
Logg inn
Registrer deg
Hjelp
Søk
Det var et uten øreplugger og solbriller 
