MENiNs forum

Alternativ behandlingsformer for ME har vært diskutert så lenge forumene har eksistert (og sikkert lenge før det også).

Grunnen til det er etter min mening opplagt:
Det etablerte helsevesen har ingen behandling å tilby, evt kun symptomlindrende behandling.

Grunnen til dette er selvsagt at det ikke fins noen etablert ”skolemedisinsk” behandling som kurerer ME, mest fordi man enda ikke har etablert vitenskapelig hvilke sykdomsprosesser som er involvert ved ME, samt at det ikke fins noen diagnosetest.
På grunn av dette har det også i det etablerte helsevesen vært en skepsis til ME som sykdom.
Mange i helsevesenet har betraktet ME som en psykisk lidelse, siden vanlige prøver ikke viser hva som er galt.

Derfor er det lett å ty til alternative behandlinger. Felles for mange av disse behandlingsformene er at de tilbyr fullstendig tilfriskning, og de hevder at de har løst ”ME-gåten”, det være seg papaya-kur, reverse terapi, osv osv

Etter hvert som tiden går, har de fleste imidlertid innsett at man ikke blir frisk.
Derfor har diskusjonen roet seg ned etter hvert.

Her skiller LP seg ut.

Og etter min mening er det to grunner grunnen til det.
1. Media har mer fokus på ME, slik at også behandling av ME blir mer omtalt i media.
2. Det er langt flere som har rapportert seg friske/mye bedre av ME etter LP enn for mange av de andre alternative behandlingene.

Derfor skaper også LP diskusjoner, noe som jeg mener kan være sunt slik at de som vurderer å ta LP kan vurdere fordeler og ulemper opp mot hverandre.
Men LP har også en tendens til å skape ”hete” diskusjoner der ”tilhengerne” føler seg uthengt, samtidig som ”skeptikerne” også føler seg uthengt.

Og det tror jeg har noe med selv argumentasjonen å gjøre.

Et av hovedargumentene mot LP har vært ”de som er blitt friske av ME, kan ikke ha ME, men en psykisk lidelse”
Mange ganger ser vi imidlertid at de samme personene møter argumentasjon om at ME er psykisk, nettopp med at ”mennesker med ME, har vært gjennom psykisk vurdering for å få trygdeytelser, og der er psykiske årsaker utelukket”

Selvsagt kan det hende at noen med ME er feildiagnostisert, og egentlig har nevrasteni eller en eller annen form for psykisk lidelse, men jeg er, med bakgrunn i argumentasjonen over, overbevist om at det er få.
For meg er det mer sannsynlig at situasjonen oftere skjer den andre veien, at personer med en psykisk diagnose egentlig kan ha ME.

Hvordan vil en person som har brukt mye av sine sparepenger på noe som de føler har gjort dem bedre, reagere på en slik argumentasjon?

Jeg syns det ikke er rart dersom de reagerer.
De har i de fleste tilfeller vært gjennom den samme ”kampen” for at deres sykdom skal bli tatt på alvor.
De har også fått høre: ”Bare kom deg opp og ut trene, slutt å være så lat”, osv osv.
De har også møtt et helsevesen som har vært skeptisk til å gi dem den diagnosen de føler stemmer med deres egen opplevelse av situasjonen.
De har også hatt problemer med et NAV, som har villet hatt de over på attføring som har gjort dem enda dårligere.

Og så får de høre at de ikke har ”ekte ME”.
Ja, da syns ikke jeg at det er rart at de reagere, i hvert fall så lenge det enda ikke er noen som med hånden på hjertet kan si at de vet hva som er ”ekte ME”.

På den andre side, er det mange av ”tilhengerne” som avskriver en hver form for kritisk spørsmål om hva LP er, med å argumentere for at man da ikke tar opplevelsene til de som har blitt friske/bedre på alvor.
Den eneste måten man kan få til en dialog om hva LP er slik at mennesker kan fatte en kvalifisert beslutning om at LP er noe for dem, er at man deler erfaringer og synspunkter for eller i mot på en så saklig måte.
Et kritisk spørsmål, betyr ikke at man er ute for ”å henge ut LP”, men at man ønsker å få belyst aspekter ved LP som for mange kan være vanskelig å forstå.
Og for mange er det uforståelig at man kan bli frisk av nevrologisk sykdom kun ved hjelp av mentale teknikker.

Videre er det noen som sier at de som ikke har hatt effekt må vente minst et halvt år før de kan uttale seg om effekten av LP, og at de ikke har prøvd godt nok.
Det er for meg like opplagt at mennesker som får høre slik, reagerer veldig negativt, nettopp fordi det virker som om deres opplevelse ikke blir tatt på alvor.

Og så har vi selvfølgelig selv spørsmålet om man er frisk eller ikke.
Mange, spesielt tilhengere av LP, har reagert negativt på en slik diskusjon.
Men det er mulig å ha to tanker i hodet samtidig.
På den ene siden kan man akseptere at personer som har tatt LP, faktisk føler seg friske, evt også er tilbake i full jobb, samtidig som man kan filosofere over hva som ligger i begrepet frisk, nettopp fordi begrepet kan være veldig subjektivt.
På den andre siden må ”skeptikere” også akseptere språkbruken til de som kaller seg friske, av samme årsak.

LP-diskusjonen har dessverre etter min mening en tendens til å deles oss inn i grupper: For eller i mot.
Det er f. eks ikke like ”hete” diskusjoner om aktivitetsavpassing, selv om man faktisk kan stille mange av de samme ”negative” spørsmålene om den formen for behandling.
F. eks. er det ganske uforståelig at man skal kunne rette opp en feil i energiproduksjonen eller bli kvitt en vedvarende virusinfeksjon bare ved å sørge for en fornuftig balanse mellom hvile og aktivitet.
Men vi vet at det også er mange som er tilbake i full jobb, og som kaller seg friske, ved aktivitetsavpassing.

Mye av årsaken kan nok ligge i at aktivitetsavpassing er allment akseptert som en fornuftig mestringsstrategi for ME-syke, mens LP ikke er det.

Jeg synes det var et flott innlegg du la ut nå Eirran, takk ska l du ha, jeg sa jo tidligere at jeg trodde at du var en grei kar. Supert. Føler også at det trengtes litt avklaring på lp debatten som har vært. Fikk ikke med meg den debatten, men har hatt en følelse av at noe har vært skremmende. På en måte har jeg vel merket reaksjonene ute blandt folk etter dette mediakjøret. Jeg følte en tid at ME skulle bli en diagnose man ikke skulle prate om lenger. Dette fordi jeg ikke likte alle diagnosene jeg fikk satt av folk uten kompetanse. Det var forferdelig, det er helt sikkert. Vet at ditt ønske er å fremme helse, med konstruktive debatter. Er enig i at folk som er friske med lp skal få en god hverdag, uten negative kommentarer. Men det er like viktig at vi som ikke blir friske ikke blir en glemt og gjemt gruppe, som skal tvinges til å tie om våre symptomer, og den funksjonshemmingen som følger med. Jeg kan gå, jeg kan snakke. Jeg går aldri ut uten sminke, de få gangene jeg går ut blandt folk. Føler at når jeg tar på litt sminke, tar jeg på med et skjold. Får ofte høre at jammen du ser jo så fresh ut.ME er en sykdom man ikke ser på en person. Smertene og energisvikten gjemmer vi innunder huden. Jeg snakker aldri om de gangene jeg ligger syk i senga og har lammelser, fordi folk forstår ikke dette. Men nå skal jeg begynne å snakke om det her på forumet. Flott at du støtter oss Eirran.For vi er en liten gruppe og ikke spesielt flink til å rope høyest. Det har ikke vært så ofte på gunn av de negative brillene folk har hatt til denne sykdommen. Jeg har følt at det er ikke rom for meg og min sykdom i dette samfunnet, så da har jeg mer eller mindre isolert meg for å slippe disse ubehagelige kommentarene, før det har vært ganske hjerteskjærende.

Satt i går og tenkte på at jeg var i tvil om hvor jeg skal plassere mine tanker om mål, gjennomføring og evaluering av hverdagen min. For egentlig så tror jeg kanskje ikke det er så mange som kikker under lp. Det passer ikke i det hele tatt der. Men når det gjelder lp, så tror jeg aktivitetsavpasning er bra, men det vesentlige er glemt og skal fortrenges, da tror jeg det er mange som sitter igjen med skyldfølelse.Resultatet blir da at man bruker den lille energien sin å klandre seg selv, ihvertfall var det det som skjedde med meg. Kan ikke snakke for andre. Men skal ikke generalisere. For det er jo noen som er friske og det er flott for dem. Vi skal ikke tvinge dem ut i et hardføre som gjør at de blir syke igjen. Vi skal være positive til dem. Men samtidig skal vi fortsette å kjempe for de som ikke er friske. Så kan du hjelpe meg å gi meg et tips på hvor jeg kan sette mine positive tanker rundt aktivitetsavpasning som passer for meg. Går det an å opprette noe sånn at folk finner frem til det jeg skriver.

Når det gjelder aktivitetsavpassing, så kan jeg anbefale Aktivitetavpassingsskolen som er skrevet av Ingebjørg Midsem Dahl.

Slik jeg har forstått det, så består den av 9 deler, hvorav 3 deler er offentliggjort i ME-foreningens nyhetsbrev.
Med vennlig tillatelse av forfatteren har jeg fått lov til å legge dette ut på det andre forumet, ME-forum.
Du kan lese skolen uten å være registrert som burker.

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-forum-50.html

Eller så kan du også se her:
http://www.me-forening.no/index.php?opt ... view&id=30

Videre fins det en engelsk pacing-manual som er oversatt til svensk.
Den svenske versjonen er for tiden til redigering, så den kan du ikke få tak akkurat nå, men sjekk http://www.rme.nu/ under behandling med jevne mellomrom dersom du er interessert.

Den engelske versjonen finner du her

Det siste er jeg ikke helt sikker på at jeg forsto hva du mente med.

De fleste som kommer innom her, vil selvsagt se hva du har skrevet.
Jeg bruker alltid funksjonen: "se nye innlegg" når jeg kommer inn. Da får jeg opp alle tråder der noen har skrevet nye innlegg siden sist jeg var logget på.

Dersom du skriver innlegg her i det åpne forumet, så vil de også være søkbare på internett.

Ellers er det mange som etterhvert har laget egne blogger der de skriver det de har på hjertet.

Fint at du nevner aktivitetsavpasning. Men mitt poeng er at aktivitetsavpasning er et vanskelig begrep for meg. Det å avpasse aktivitet er fint. Men hvis jeg avpasser min aktivitet i forhold til andres forventinger,så detter jeg i grøfta hver gang. Det har gjordt sitt til at jeg ikke kunnet bruke den lille aktiviteten positivt og på en vedvarende måte. Så for meg er det å finne balansen like viktig som aktivitetsavpasning. Men det er absolutt bra. Tenkte kanskje flere etterhvert kunne tørre å snakke om sine følelser etterhvert, sånn at jeg ikke sitter alene med dem og føler at alle har vært på lp kurs og blitt frisk. Vet jo at det ikke stemmer, men innimellom får jeg denne muldvarpen som visker om at jeg skulle prestert mer når jeg skriver dette. Fint å assosiere seg med andre. Men jeg fortsetter å skrive til du er lei av å høre på meg, håper ikke det skjer da. Det hadde vært litt ekkelt. Har sett endel blogger, er det mange på ME forum, hva skal jeg skrive på den koden, fikk ikke logget meg på me forum.

Skal bare avslutte det jeg har klart å mestret idag før jeg hovnet opp i halsen og ble veldig trøtt. Jeg fikk vasket, satt i oppvaskmaskinen og brettet klær. Kanskje noe tenker at jeg burde sitte på datan litt mindre. Mulig det. Skal prøve å bli flinkere, skal gjøre noe med det. For jeg vet at alle inntrykk tar på kroppen. Så jeg må bare være fornøyd med dagens innsats. Sånn er det for meg å leve med ME. Å stoppe før symptomene kommer det er jammen ikke lett, etter en halvtimes husvask. Så til dere på Nav, synes dere jeg kvalifiserer til en jobb, nei tror ikke det. Er det da rart at noen blir verre av å krangle med offentlige kontorer. Men det er ikke deres feil. Det er media som gir et bilde til de som jobber på offentlige kontorer. Det er der de har dannet sine bakgrunnskunnskaper om sykdommen. Oi, nå må jeg slå av, det trykker og smeller i hodet, som et lite epilepsianfall. Skal i EEG om noen uker, er spent på hva de finner der.Så snakkes vi i morgen, håper formen er litt bedre da.

Hei Eirran,ser at du får litt pepper. Kan du forklare skeptikerne at du i administrasjonen hadde et ansvar for å slette innlegg, dersom noen trykte på disse knappene, som gjorde at jeg trodde at jeg ble utestengt. Har lest reglementet deres og der står det klart at det er ikke lov til å krenke noen. Som jeg har skjønt, mulig jeg tar feil, så kunne alle lp deltagere trykke på disse knappene og ting ble slettet. Hvem ble igjen da, jo det var de som var friske av lp, eller er de det? Nå tror jeg at jeg begynner å skjønne litt. For at de med ME ikke skal skyte seg i leggen og bruke den lille energien sin på å trekke seg unna forumet skal forstå dette, trenger vi en avklaring. Er sikker på at det fins en logisk forklaring her. Hadde vært fint å få opp lesertallene og engasjementet her. For hvis alle sitter og skriver små blogger, og mange blogger, er jeg redd vi blir usynlige, vi som ennå sliter.Syns du har gjordt en flott jobb idag, og syns du skal få lov til å ha det fint fremover med din kone. Vet selv hvordan det er å bli beskyldt for ting som ikke stemmer. Det kan tappe en person med ME helt og holdent. Målet må vel være å støtte hverandre. Men jeg lurer på om det er mange som var aktive her før som ble utestengt, som egentlig skulle vært et talerør for oss. Med konstruktiv kritikk og briller som gjør at vi får lov å være litt spørrende om lp og de som ikke mestret lp. Går det an å gjøre noe med det.For jeg har en liten følelse, vet ikke, men kanskje de som var aktive lpere har gjordt sånn at de som er syke har stemmerett på dette forumet. Vet at ikke du er årsak til dette, men kan man rette dette opp på et vis.Sånn at at hvert innlegg kan vurderes av dere på en annen måte, sånn at det blir likestilling her på forumet

Jeg må føye til at de som er syke ennå ikke har hatt stemmerett, skal puttes inn over.Bare noen tanker, vet ikke om det er noe i det jeg skriver, men kanskje du kan forklare dette nærmere. Jeg er lei av å være alene om denne sykdommen og setter stor pris på alle som støtter, det gir meg og andre en god dag

Hei alle sammen der ute. Jeg har funnet en forklaring på min ME, fikk svar fra MR idag.Kanskje er det flere som burde ta ny MR av nervesystemet. Det stemte med det jeg har prøvd å forklare med at serotonin ikke blir videreført opp i hjernen.De har altså funnet et prolaps i nedre del av nakken min. Det er dette vi skal bruke energien vår på fremover. Jeg har prøvd å kople mine symptomer opp mot det som skjer i nervesystemet og hodet.Mine smerter i hodet har vært som et aller annet fyres, men det blir ingen tenning. Hvorfor, jo jeg tror viruset har trengt inn i denne prolapsen og ødelagt koplingen her. Det er min forklaring. Det stemmer og med de funksjonene som ikke fungerer i hodet, selv om det ikke kunne påvises noe på hodet. Kanskje er det derfor blodet og energien ikke strømmer som det skal. Og dermed får vi smerter. Tror det er det som har ødelagt helsen min. For hva skjer så hvis vi stresser med å få denne koplingen til å fungere, når det faktisk ikke er mulig. Jo det fyres løs opp ihjernen, det blir et trykk som svekker det som fins i hodet. En motor som er dårlig kan ikke fungere før man reparerer den.Men i mitt tilfelle så klarer jeg ikke flere opersajoner. Jeg får heller lære meg å leve med det. Hadde og skjevheter i rygg. Tror, bare tror, at vi finner feilen en plass mitt i mellom hodet og nervesystemet. Det sier seg selv at hvis det er en åpning i nervesystemet, skader, så er det jo nervesystemet som styrer det som skjer i hodet. Hvis det da trenger inn virus og forstyrrer våre signaler er det ikke rart man får leddproblemer, blir hypersensitiv for alt og verk i hodet.Det er vel kanskje og forklaringen på at dette kan være en medfødt skade eller oppstått skade underveis i livet.

Så vil jeg fortsette å spørre de som forsker på dette. Kan det tenkes at postpolio og ME er det samme. Min far fikk skjevheter i nakke og rygg da han fikk polio. Han kjempet en hard kamp, til kroppen sviktet i tredveårene. Hvorfor er det så mange som fikk postpolio i tredveårene. Jeg er ikke lenger så sikker på at det har skjedd en reaktivering av viruset. Det kan være nervesystemet som har sviktet. Det kan og da være forklaringen på at ME kan være en snikende sykdom, så til de som har fått vaksinen. Kan det tenkes at hjernehinnevirusene ble trengt inn allerede etter sprøytestikket, dersom folk har prolaps i nakkke eller ryggsøyle. Kan det være at virusene ligger i nervesystemet og ikke i hodet, eller begge deler.Jeg har hele tiden tenkt at det har vært noe med den vaksinen.Jeg har alltid blitt syk av vaksinen, min datter har og blitt syk etter vaksinen. Skal sjekke om hun og har skjevheter i rygg og nakke, hun har hatt symptomer på ME i mange år, men ikke så hardt rammet. Men hun har vært veldig syk etter tuberkulose vaksinen, fikk påvist kyssesyke. Jeg nevnte for legen at jeg ville ta prøver for å finne ut om hun kunne ha tuberkulosevirus, men det var ikke lett å få til. Har vært så syk i det siste at jeg har ikke klart å følge opp dette med tuberkulose, men forundrer meg ikke om hun hadde det og.Hvorfor er immunforsvaret svekket hos de med ME? Jeg tror forklaringen ligger i nervesystemet. Jeg synes det er kjempespennende det her. Engasjer dere folkens? Hvis dette da er tilfelle, kan det da tenkes at de med ME blir enda sykere av lp, ikke usannsynlig.Men det er bare mine tanker, andre får snakke for seg. For jeg kan ikke vite, vil bare finne dokumentasjon på ME, sånn at vi kan få aksept, for det er en forferdelig sykdom. Det var godt å få et svar idag. Har hele tiden vært redd for å ikke bli tatt alvorlig.

Det er selvsagt vanskelig å avgjøre hva man skal avpasse aktiviteten i forhold til.

I utgangspunktet så er det din situasjon du skal ta hensyn til, men dersom omgivelsene forventer et høyer aktivitetsnivå enn det du er i stand til å gi, så skjønner jeg at det er vanskelig.

Aktivitetsavpassing er nettopp det å finne balansen mellom tilgjengelig energi og den energien du forbruker.

Økonomi er ofte brukt som en illustrasjon på hva som legges i dette med balanse.

Den energien du har tilgjengelig kan du betrakte som din konto i ”Energibanken”.
De fleste økonomer mener at det er fornuftig å ha en reservekapital tilgjengelig i ”krisetilfeller” (Når vaksemaskinen ryker osv).
På samme måte er det fornuftig å ha en viss reserve i ”energikontoen” og for ME-syke kan ”krisetilfeller” beskrives som nesten alle aktiviteter som tapper deg for mer energi enn du klarer å lage, f. eks store familiesammenkomster, NAV-besøk, osv, osv.

Derfor bør ME-syke ikke bruke opp hele ”energikontoen”, men har ekstra kapital ved å forbruke mindre enn kroppen greier å produsere (eller hvile lenger enn det ”normale” må gjøre).

Når det gjelder omgivelsene, så kan dette illustreres ved at friske får ”lønnsutbetaling” i form av ny energi oftere enn det ME-syke gjør.
Det gjør at ME-syke har mindre energi enn friske, og den energien man har er nødt for å vare lenger.

Det er klart at man kan forsøke å tilfredsstille kravene fra omgivelsene, men det kan lett føre til at man er nødt til å ty til ”kredittkortet” dvs ”Falsk energi” i form av diverse tilskudd.
Men da kan man lett havne i ”Luksusfellen”.

Du finner et godt dokument om energiøkonomisering her:
http://www.me-forening.no/index.php?opt ... &Itemid=54

Jeg kan ikke se at jeg har blitt anklaget for noe som helst jeg, TITTEI.

Så langt jeg kjenner til, blir heller ikke innlegg slettet automatisk her inne selv om noen trykker på ”knappen”.
Det er moderator og administrator som vurderer om innlegg bryter med reglene, og det er de som da evt sletter innlegget.

Ellers tror jeg dessverre at det er en del til dels hissige diskusjoner, spesielt om LP, som er noe av årsaken til at mange har sluttet å skrive på forumet.

Ok, tror jeg har misforstått da, kosli at det er fler som skriver idag.Fortsett med det folkens

Det du skriver her har jeg liten tro på. Derimot tror jeg mye av årsaken kan være frustrasjon
i forhold til at LP er svært ødeleggende for ME saken. Bitterheten siger på når det viser seg at disse friske av LP ikke er så friske likevel. Da har de allerede vært ute i media og fortalt at de ble friske av psykiatrisk tilnærming! LP har også splittet forumet og skapt stor grad av mistillit. Det finnes flere engelske nettsider som i klar tekst omtaler LP som ren svindel.
Ingen liker å bli overhøvlet av løgner heller, spesielt ikke fra kronisk syke i samme situasjon.

Jeg har sluttet å skrive på forumet fordi det er for ufritt på begge disse forumene for ME syke. man blir hele tiden oppmodet om å ta hensyn til de syke. det er så mye de ikke tåler og skal vernes i mot. Bl. annet diskusjoner. Jeg er veldig syk, men jeg tåler diskusjoner.
Det jeg derimot ikke tåler er denne ustanselige snikreklamen fra LP menigheten.