MENiNs forum

**

Uff.. hadde en litt dårlig følelse.. Dette var ikke bra. Regner med at det vil stå i rapporten at foreningen og brukerne ikke støtter deler av dette?

Trodde dette de satte i gang her ville hjelpe oss litt endelig -ser jo på navnene til de som var med og trodde disse ville gjøre at -nå endelig blir ME tatt på alvor, nå kan vi drømme om både det ene og det andre.. Naivt..

Jeg er så lei av å kjempe! Kjempe mot sykdommen for å holde seg i live og forsøke å leve litt, forståelse blant familie, venner, helse og trygdevesen. Det å ikke få noe form for hjelp fra helsevesenet f.eks. -samme hvor syk du er -å være alene med sykdommen og problemene rundt. Det koster oss så utrolig mye ekstra å kjempe! Regner med det gjelder de fleste.. Men ser ut for at vi må forstette å kjempe på alle måter i lang tid enda..

Er det ikke merkelig -om vi er tusenvis med dette her og har våre erfaringer og meninger om det, så betyr det lite og ingenting om en eller noen få personer (fordi de har makt og er leger?..) mener noe annet?

Utrolig tris om dette skal gjøre hverdagen vår enda verre, hvor mye skal vi klare? Skulle det ikke bli bedre for oss? Grøsser ved tanken på hva trygdekontoret kan forlange av oss f.eks..

Nei, må finne noe annet og positivt å tenke på idag -dette var for trist lesestoff på en nydelig solskinnsdag..

**

Her er den:
http://www.kunnskapssenteret.no/filer/C ... 090606.pdf

men nå virker det som det er galt at ME-foreningen ikke støtter dette, at det liksom er en bjørnetjeneste. men jeg synes det er veldig riktig å si ifra nå man føler at noe er feil! og ikke bare jatte med, for da kommer vi ingen vei

.

Jeg har ikke klart å studere hele rapporten i detalj enda, men førsteinntrykket mitt er at det står mye bra der.

Det blir vel mer diskusjon her på forumet når flere har fått lest den. Det er mye lesestoff for et ME-hode og de fleste av oss trenger nok litt tid.

ME-foreningen gjør en viktig jobb, men det er ganske dramatisk det de har gjort med å trekke seg. Jeg oppfordrer alle til å lese rapporten uten å være helt farget av ME-foreningen sitt standpunkt. Sier ikke at de tar feil, bare minner om at det er lov å tenke selv.....

ME-foreningen trakk seg ja, og Menin -se innlegget under.
Også andre ser ut for å ha trukket seg underveis (brukere??) -var noe jeg las et sted i rapporten. Kan bli en omstridt rapport da..

Fra Menin

MENIN har vel ikke trukket seg? Eller forstår jeg det feil?

Hentet fra hovedsiden deres:

"...Brukergruppen har gjort en stor og viktig oppgave og har på ulike måter påvirket utformingen av rapporten, men har ikke fått gjennomslag for alle sine synspunkter og er dessuten uenig i deler av innholdet. M.E. Nettverket i Norge har likevel valgt å bli stående som brukerrepresentant for vi mener det er svært viktig å ha med et vedlegg fra brukerne som følger rapporten. Brukergruppen har ikke ansvar for det faglige innholdet rapporten presenterer..."
(uthevet av meg)

Dette vedlegget, som skal følge rapporten, blir ferdigstilt til august.

**

Det er jo flott med de innleggene som står i Aftenposten og BT i dag,da.

Linker her på forumet,- dessuten blir det sagt så bra på disse linkene:

http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... t1819.html

http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... t1812.html

Ellers blir det sagt mye bra på denne tråden (se alle sidene):
(og at Aftenposten har lest rapporten på en god måte)

http://meforum.diskusjonsforum.no/mefor ... sc-20.html

Aftenposten hadde med så mye som 8 sider i A-magasinet (bilder+tekst), og det sto masse bra henvisninger til rapporten.
Det jeg imidlertid legger merke til, er at alle de største mediasakene som har vært i det siste, nesten bare har handlet om ME på det alvorligste stadiet.
Jeg synes de burde vært flinkere til å få fremhevet at ME kan ha alle slags stadier, og at formen kan svinge veldig for noen. Det står sikkert nevnt med noen få ord, men blir ikke lagt vesentlig vekt på.

Ja, den støtter jeg!

Har hørt fra andre, som mistenker ME, at når de leser om alle de alvorlig syke, så tror de ikke at det kan være det de selv har, likevel.

Flott med alle som står fram, og media og puplikum får øynene opp for at noe må fram om dette forferdelige,- og at noe MÅ gjøres. Helsenorge tvinges til å ta det mer på alvor.
(Media fungerer jo på de måten..)

Samtidig må det komme fram om gradene/variasjonene ifm sykdommen.

Ja helt enig! Variasjonene burde også komme frem!!

Må likevel framheve den utrolig flotte artikkelen i Aftenposten!
Maken til reportasje og framstilling skal en lete lenge etter!

Tusen takk til Lars Th. Narvestad og Lisbeth og barna som har stått fram med alt dette!

8 sider i A-magasinet, - sterk, bevegende tekst og bilder.

Det gjøres i artikkelen oppmerksom på kunnskapssenterets arbeide siste året, og at de blant annet har

- forsøkt å skille forskningsbaserte fakta fra gjenstridige myter. Som den at pasientene bare innbiller seg at de er syke... -

Vegard Bruun Wyller:

"Det er en forferdelig sykdom...Kronisk utmattelsessyndrom er utvilsomt en reell sykdom. Den lar seg diagnostisere, og er genuint annerledes enn følelsen av å være totalt utslitt etter tunge belastninger. Disse pasientene behøver og har krav på ordentlig hjelp. det får de ikke i dag. Helsevesenet har nesten ingen kunnskap om sykdommen. Tilbudet er helt utilstrekkelig. Noe må gjøres, og det må gjøres nå".

Videre:
"Helseminister Sylvia Brustad (Ap.) tar utfordringen.
- Jeg er veldig glad for å få rapporten. Nå skal vi ta tak. Pasientene skal tas på alvor, legene skal settes i stand til å stille diagnosen, forskningen om sykdommen skal trappes kraftig opp, varsler hun."

Kavli:
- forteller at utallige pasienter er blitt mye dårligere i møtet med et helsevesen, en Aetat og et trygdevesen som fullstendig mangler kunnskap om sykdommen og mistror pasientenes symptombeskrivelse.
- "Dagens kunnskapsløshet gjør at pasientene presses inn i hastetiltak som virker stikk i strid med hensikten. stadig flere mennesker tvinges inn i en fase der lidelsen blir kronisk. Det de behøver er hvile. Tid, ro og hjelp til å finne sin riktige livsrytme. Den erkjennelsen må snart spres rundt til landets fastleger, slik at de ikke fortsetter å gjøre vondt verre for mennesker som kan leve med sykdommen dersom de i tide forstår hva de lider av og tar forholdsregler".


"Bare" det å se på bildene i denne reportasjen, bringer fram sterke minner og følelser fra mange like situasjoner gang på gang i årenes løp.

Heldigvis avløses de dårlige periodene av bedre. Men det at det skulle ta over 21 år før diagnose ble satt, har ført til mye feilbehandling og derav uhyrlige problemer.

Så takk igjen, til dere og alle andre som står fram med deres historie.

ME-Foreningen trakk seg fra rapporten dagen før seminaret (hvis jeg husker helt feil). Menin valgte å være med videre.

Slik jeg oppfatter det står foreningene samlet i kritikken av de punktene som er nevnt på side 113 i rapporten, men de valgte altså to forskjellige måter å "takle" problemet på.

Dette har vært en ren litteratur undersøkelse for å kartlegge hva som finnes av seriøs vitenskapelig holdbar forskning om ME/CFS.

Hvis vi skal tro det som ble sagt på seminaret, så var alle enige om at ME er en nevrologisk sykdom, også "psykosomatikerne". Skillelinjene går, slik jeg oppfattet diskusjonen etterpå, hvor stor denne gruppen er. Malt sa klart at det finnes en kjernegruppe som ikke kunne avvises som "Psykiatri". Når man går utover den kjernegruppen, begynner man å bli uenig.

Det er det videre arbeidet som vil vise om dette gir tellende resultater for ME syke.

F. eks var det på seminaret en del helsepersonell som ønsket at ME skulle inn i studiene.